APP para padres del Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral (CAPPI)
ACTIVIDAD: Acción Social – Salud
UBICACIÓN: Madrid
AÑO: 2024 – 2025
APORTACIÓN: 200.000,00 €
El proyecto contribuye a los ODS:
En España hay aprox. 25.000 familias que necesitan Cuidados Paliativos Pediátricos, atención especializada, ofrecida por múltiples profesionales, para niños que afrontan enfermedades incurables y sus familias. Estos servicios apenas existen en nuestro país mientras que en otros como Reino Unido o Australia son habituales, a través de centros de apoyo especializados. Actualmente, en España solo hay tres hospitales que prestan atención a estos pacientes 24/7 y se estima que tan solo uno 15% (aprox. 3.750) acceden a estos cuidados.
EL RETO
La Fundación Porque Viven está construyendo en terrenos del Ayuntamiento de Madrid y gracias a la financiación de la Fundación Amancio Ortega, un Centro de Atención Integral de Cuidados Paliativos Pediátricos (CAPPI). La capacidad asistencial estimada es de 1.400 pacientes anuales y entre los servicios previstos hay un centro de día, habitaciones para ingresos y apartamentos de despedida. Otros servicios complementarios serán farmacia, fisioterapia, terapia ocupacional, piscina, atención psicológica a pacientes y familiares, espacios lúdicos y de descanso, espacio multiconfesional, etc. El centro viene a satisfacer las necesidades físicas y emocionales del niño y mantener el “funcionamiento familiar”, incluyendo servicios de apoyo a los hermanos y soporte (tiempos de descanso a la familia). El centro pretende convertirse en referente y que, como servicio de proximidad, se replique en otras provincias.
LA SOLUCIÓN
El diseño y creación de un app permitirá facilitar la separación gracias a la comunicación progenitores-niño y progenitores-equipo, el seguimiento con cámaras, la geolocalización de los niños en el centro, la selección de las actividades que van a realizar, compartir el plan de cuidados y agendar citas, seleccionar actividades para sus hijos así como todas aquellas funcionalidades de las que resulte mayor tranquilidad para los padres que dejan a sus hijos en el CAPPI, ya sea por respiro familiar, convalecencia o seguimiento de síntomas, en media estancia o simplemente en el centro de día y el aula de integración para ir a trabajar.
IMPACTO
Al acabar el desarrollo de la app se espera:
Su título va aquí
Dotar a los padres de una herramienta que amortigüe la sensación de alejamiento de sus hijos mientras están en el centro.
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Facilitar la personalización de la experiencia de los niños en el centro, gracias a las posibilidades de elección de tratamientos y actividades.
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Facilitar la gestión del centro gracias al contacto directo con los padres a través de la app.
Su título va aquí
Facilitar el onboarding de los niños con todos los datos necesarios, de forma sencilla para los padres y el equipo.
SOBRE LA ENTIDAD
PORQUEVIVEN
Fundación PORQUEVIVEN nace en el año 2009, cuando un grupo de profesionales del Hospital Universitario Niños Jesús de Madrid, que atendían a niños que requerían cuidados paliativos, detectaron las necesidades no cubiertas por los servicios públicos de salud. En 2013 se constituye como Fundación, dando continuidad a la mejora de la asistencia a los niños y sus familias, y apoyando la promoción y el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en toda España, complementando los servicios públicos de salud.
