APP para padres del Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral (CAPPI)
ACTIVIDAD: Acción Social – Salud
UBICACIÓN: Madrid
AÑO: 2024 – 2025
APORTACIÓN: 200.000,00 €
El proyecto contribuye a los ODS:
Los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) son una forma de atención especializada, ofrecida por múltiples profesionales, para niños que afrontan enfermedades incurables y sus familias. Esta atención se centra en la prevención y el alivio de los síntomas, el dolor y el estrés, así como en el apoyo a los aspectos psicológicos, espirituales y sociales del paciente, así como de su familia.
La Fundación Porque Viven está construyendo en terrenos del Ayuntamiento de Madrid y gracias a la financiación de la Fundación Amancio Ortega, un Centro de Atención Integral de Cuidados Paliativos Pediátricos (CAPPI). La capacidad asistencial estimada será de 1.400 pacientes anuales y entre los servicios previstos hay un centro de día, habitaciones para ingresos y apartamentos de despedida. Otros servicios complementarios serán farmacia, fisioterapia, terapia ocupacional, piscina, atención psicológica a pacientes y familiares, espacios lúdicos y de descanso, espacio multiconfesional, etc.
El centro viene a satisfacer las necesidades físicas y emocionales del niño y mantener el “funcionamiento familiar”, incluyendo servicios de apoyo a los hermanos y soporte (tiempos de descanso a la familia). El centro pretende convertirse en referente y que, como servicio de proximidad, se replique en otras provincias.
EL RETO
En España hay aprox. 25.000 familias que necesitan Cuidados Paliativos Pediátricos, atención especializada, ofrecida por múltiples profesionales, para niños que afrontan enfermedades incurables y sus familias. Estos servicios apenas existen en nuestro país mientras que en otros como Reino Unido o Australia son habituales, a través de centros de apoyo especializados. Actualmente, en España solo hay tres hospitales que prestan atención a estos pacientes 24/7 y se estima que tan solo uno 15% (aprox. 3.750) acceden a estos cuidados.
Para un funcionamiento excelente del CAPPI en desarrollo, la tecnología es un punto clave. Y en este contexto es necesario desarrollar una app que permita a los padres tener contacto con sus hijos en los momentos en que estos se encuentran en el centro, saber en todo momento dónde y cómo se encuentran, definir las actividades que van a realizar, pedir o confirmar citas con el equipo del centro y tener a mano el plan de cuidados de su hijo, entre otras funcionalidades
LA SOLUCIÓN
La Fundación ADEY colabora con la Fundación Porque Viven en el diseño y creación de una app para el CAPPI que permitirá facilitar la comunicación progenitores-niño y progenitores-equipo, el seguimiento con cámaras, la geolocalización de los niños en el centro, la selección de las actividades que van a realizar, compartir el plan de cuidados y agendar citas, seleccionar actividades para sus hijos así como todas aquellas funcionalidades de las que resulte mayor tranquilidad para los padres que dejan a sus hijos en el centro, ya sea por respiro familiar, convalecencia o seguimiento de síntomas, en media estancia o simplemente en el centro de día y el aula de integración para ir a trabajar.
IMPACTO
Al acabar el desarrollo de la app se espera:
Su título va aquí
Dotar a los padres de una herramienta que amortigüe la sensación de alejamiento de sus hijos mientras están en el centro.
Su título va aquí
Facilitar la personalización de la experiencia de los niños en el centro, gracias a las posibilidades de elección de tratamientos y actividades.
Su título va aquí
Facilitar la gestión del centro gracias al contacto directo con los padres a través de la app.
Su título va aquí
Facilitar el onboarding de los niños con todos los datos necesarios, de forma sencilla para los padres y el equipo.
SOBRE LA ENTIDAD
PORQUEVIVEN
Fundación PORQUEVIVEN nace en el año 2009, cuando un grupo de profesionales del Hospital Universitario Niños Jesús de Madrid, que atendían a niños que requerían cuidados paliativos, detectaron las necesidades no cubiertas por los servicios públicos de salud. En 2013 se constituye como Fundación, dando continuidad a la mejora de la asistencia a los niños y sus familias, y apoyando la promoción y el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en toda España, complementando los servicios públicos de salud.
