Aprende a cuidar y a cuidarte
ACTIVIDAD: Salud, ciencia e innovación – Acción Social – Alzhéimer
UBICACIÓN: España
AÑO: 2023 – 2026
APORTACIÓN: 120.000,00€ en total
El proyecto contribuye a los ODS:
En 2023 iniciamos la colaboración con la Fundación Pasqual Maragall a través del proyecto “Validación científica y ejecución del programa psicoeducativo online Aprende a cuidar y a cuidarte”. La iniciativa apoya el proceso de validación científica de este programa, cuyo objetivo es mejorar la percepción de bienestar de las personas cuidadoras de familiares con Alzheimer en fase leve a moderadamente grave.
Para ello se desarrolla un estudio de eficacia que analiza los resultados obtenidos por quienes participan en el programa en comparación con la asistencia clínica habitual, evaluando también la estabilidad de los beneficios observados tras finalizar la intervención. Una vez validado el programa, las personas cuidadoras podrán acceder a los grupos disponibles a nivel nacional.
EL RETO
La enfermedad de Alzheimer afecta a cerca de 900.000 personas en España, y en más del 80 % de los casos el cuidado recae en familiares, generalmente mujeres que asumen esta responsabilidad sin formación específica ni apoyo suficiente. Este rol implica una alta carga física y emocional, con riesgo de desarrollar el llamado síndrome del cuidador, caracterizado por estrés, ansiedad, agotamiento y deterioro del bienestar personal.
A pesar de su papel central en la atención a las personas con Alzheimer, las necesidades de las personas cuidadoras siguen estando insuficientemente atendidas. Muchas de ellas ejercen el cuidado principal sin ayudas externas y demandan orientación práctica, apoyo emocional y herramientas para afrontar el día a día, así como información clara y accesible sobre la evolución de la enfermedad.
LA SOLUCIÓN
La Fundación Pasqual Maragall impulsa el programa “Aprende a cuidar y a cuidarte” (ACC), una intervención psicoeducativa online dirigida a familiares cuidadores de personas con Alzheimer en fases leve a moderadamente grave.
El programa combina formación, acompañamiento emocional y apoyo entre iguales a través de grupos virtuales de unas 10 personas, guiados por profesionales de la psicología especializados en el acompañamiento a personas cuidadoras. Durante varias sesiones, las personas participantes comparten experiencias y adquieren estrategias prácticas para mejorar el afrontamiento del cuidado, la gestión emocional y la comunicación con la persona diagnosticada.
Actualmente, el programa se encuentra en fase de validación científica mediante un estudio con grupo control y seguimiento a seis meses, que evalúa su impacto en variables clave como el estrés, la sobrecarga percibida, la ansiedad o el apoyo social.
Además, el proyecto incluye el desarrollo de recursos digitales y materiales educativos en la plataforma Área Alzheimer, con el objetivo de ampliar el acceso a información rigurosa y apoyo práctico para personas cuidadoras y personas diagnosticadas.
IMPACTO
El programa ACC contribuye a mejorar el bienestar de las personas cuidadoras y, de forma indirecta, la calidad de vida de las personas con Alzheimer y de sus familias.
Los resultados preliminares muestran que la intervención mejora las estrategias de afrontamiento y la percepción de bienestar de quienes cuidan, además de generar espacios de apoyo profesional y comunitario especialmente valiosos en un contexto de alta carga emocional.
El formato online permite superar barreras geográficas y de conciliación, facilitando que personas cuidadoras de todo el territorio español puedan acceder a este acompañamiento especializado. A medio plazo, el proyecto busca consolidar este modelo de intervención basado en evidencia científica y ampliar su alcance para apoyar a un mayor número de familias afectadas por el Alzheimer.
personas cuidadoras
han participado en el estudio de validación del programa.
%
de adherecia al programa
por parte de los participantes.
%
de grado de satisfacción
por parte de las personas participantes
SOBRE LA ENTIDAD
FUNDACIÓN PASQUAL MARAGALL
La Fundación Pasqual Maragall nació en 2008 con el compromiso de encontrar una solución a la enfermedad de Alzheimer y a otras enfermedades neurodegenerativas asociadas a la edad a través de la investigación científica y, a su vez, generar conciencia social sobre estas enfermedades, apoyar a las personas afectadas y a sus familias. Con la creación en 2012 del Barcelonaβeta Brain Research Center (BBRC), la entidad ha apostado claramente por la investigación biomédica de excelencia y por la investigación de soluciones innovadoras que permitan llegar a descifrar y prevenir los cambios biológicos y cognitivos asociados a las enfermedades neurodegenerativas.
