Atención sociosanitaria para personas con discapacidad intelectual de origen genético
ACTIVIDAD: Acción Social – Salud
UBICACIÓN: España, Madrid
AÑO: 2025-2027
APORTACIÓN: 90.000,00 €
El proyecto contribuye a los ODS:
En 2023 la Fundación Jérôme Lejeune abrió en Madrid el Instituto Médico Jérôme Lejeune, replicando en España un modelo de éxito probado durante más de 30 años en Francia. Se trata de un enfoque integral que aúna excelencia clínica y acompañamiento social, y que pone a la persona —y a su familia— en el centro. Desde entonces, el Instituto ha acompañado a centenares de personas con síndrome de Down y otras alteraciones genéticas desde una perspectiva 360º: médica, emocional, familiar y social. Detrás de cada consulta —que suele durar unas dos horas— hay un equipo interdisciplinar formado por pediatras, médicos de familia, especialistas médicos en prácticamente todas las comorbilidades asociadas, neuropsicólogos, nutricionistas, logopedas y trabajadoras sociales.
El proyecto ofrece consultas médicas especializadas, seguimiento individualizado y acompañamiento social, garantizando que ningún paciente quede excluido por razones económicas. El objetivo es mejorar su calidad de vida y favorecer su inclusión educativa, social y laboral.
EL RETO
Las personas con discapacidad intelectual de origen genético enfrentan, además de los retos propios de su discapacidad, múltiples patologías asociadas que requieren un seguimiento médico especializado y continuado. Sin embargo, en España muchas de ellas —especialmente quienes carecen de recursos— no tienen acceso a una atención verdaderamente adecuada a sus necesidades.
Su atención médica suele ser fragmentada y generalista, sin un enfoque coordinado. Además, sus familias —que son el principal apoyo cotidiano— a menudo se sienten desbordadas, desinformadas o desatendidas. La falta de formación específica en los entornos sanitarios, educativos y sociales contribuye a una sensación de soledad y vulnerabilidad, tanto en pacientes como en cuidadores.
LA SOLUCIÓN
El proyecto plantea una atención coordinada y personalizada que combina:
-
Consultas médicas especializadas en pediatría, medicina de familia y patologías asociadas.
-
Acompañamiento social mediante trabajadoras sociales que orientan a las familias y gestionan recursos de apoyo.
-
Evaluación holística del paciente, considerando no solo su salud física, sino también aspectos emocionales, familiares, sociales, escolares y laborales.
-
Formación y orientación para pacientes y familias.
-
Acceso asequible a la atención, gracias a un modelo flexible que incluye consultas privadas, tarjeta de cuidado médico, becas médicas y acuerdos con aseguradoras como Sanitas.
Cada consulta se extiende durante una media de dos horas e incluye coordinación médica, exploración física completa, el acompañamiento y las recomendaciones personalizadas. A este tiempo se suma el dedicado a la revisión de informes previos, el contacto con los profesionales vinculados (profesores, terapeutas, etc.) y la elaboración del informe adicional a la consulta.
IMPACTO 2025
41 beneficiarios directos
entre pacientes y familiares cercanos, recibirán atención sanitaria y social integral adaptada a su realidad.
100 beneficiarios indirectos
10 por cada persona con discapacidad atendida, incluyendo cuidadores, docentes, compañeros y profesionales vinculados al entorno de la persona atendida.
Además…
Calidad de vida
Mejora de la calidad de vida del paciente y de su núcleo familiar, tanto en bienestar físico como emocional.
Prevención
Prevención de patologías asociadas mediante seguimiento médico proactivo y personalizado.
Acompañamiento
Reducción del riesgo de exclusión social gracias a un acompañamiento constante y accesible.
SOBRE LA ENTIDAD
FUNDACIÓN JÉRôME LEJEUNE ESPAÑA
La Fundación inició su labor en Francia en 1995 tras el fallecimiento del Dr. Jérôme Lejeune, considerado el padre de la genética moderna por descubrir, en 1958, la causa genética de la trisomía 21 (síndrome de Down). En 2008, la Fundación Lejeune creó la Cátedra Internacional de Bioética de la mano la Dra. Mónica López Barahona como titular, donde desarrollan iniciativas de formación y de divulgación científica en el ámbito de la Bioética.
La Fundación Jérôme Lejeune está presente en España desde 2015, cuando estableció una delegación permanente como primera sede de la Fundación en nuestro país. En febrero de 2023 abrió sus puertas en Madrid el primer Instituto Médico Jérôme Lejeune en España. Desde julio de 2025, su actividad en nuestro país se desarrolla a través de la Fundación Jérôme Lejeune España, que da continuidad a esta labor.
