Defensa de los derechos humanos de las personas con albinismo en Malaui, mediante la mejora del acceso a atención sanitaria especializada y la promoción de su inclusión social
ACTIVIDAD: Cooperación al Desarrollo – Salud
UBICACIÓN: Malaui
AÑO: 2024 – 2026
APORTACIÓN: 130.000,00 €
El proyecto contribuye a los ODS:
En África Subsahariana, la región con mayor prevalencia de albinismo en el mundo, las personas con albinismo (PCA) constituyen una minoría altamente estigmatizada. La falta de información y las supersticiones fomentan el abandono al nacer y la violencia, impidiendo su acceso a derechos fundamentales como la salud, la educación, la justicia y el empleo.
EL RETO
En Malaui, se estima que hay alrededor de 10.000 personas con albinismo. El cáncer de piel es la principal causa de muerte entre ellas debido a la escasez de servicios dermatológicos, que se concentran en áreas urbanas, mientras que la mayoría de los afectados residen en zonas rurales. Con solo dos dermatólogos para más de 19 millones de habitantes y sin que el albinismo esté incluido en los currículums en ciencias de la salud en las universidades ni en los programas de salud pública, las PCA enfrentan grandes barreras de acceso a la atención médica. Además, la limitada disponibilidad de protectores solares agrava su vulnerabilidad al sol.
LA SOLUCIÓN
La organización Beyond Suncare inició sus actividades en Malaui en 2017 con el respaldo de ONU Mujeres y la Asociación de Personas con Albinismo de Malaui (APAM). Actualmente opera en 25 distritos del país, brindando atención a 2.698 PCA en colaboración con el Ministerio de Salud, APAM y otros socios locales.
En 2024, comenzamos nuestro apoyo al proyecto en 14 distritos del país, fortaleciendo la cobertura en 13 hospitales y 77 centros de salud. La colaboración garantiza el derecho a la salud de las PCA a largo plazo mediante la mejora de la atención primaria dirigida a ellas. Además, se, impulsa la inclusión social de las PCA a través de campañas de sensibilización comunitaria que fomentan su integración y reducen el estigma.
Durante los años 2025 y 2026, daremos continuidad a la colaboración, centrándonos en ocho distritos para maximizar el impacto mediante el fortalecimiento y la consolidación de las actividades en marcha. En el diseño del programa, se ha puesto un énfasis especial en la formación y la detección precoz del cáncer de piel, ampliando la capacitación del personal sanitario y reforzando la estructura de BSC sobre el terreno. Además, se seguirá impulsando la inclusión social de las personas con albinismo a través de iniciativas de sensibilización comunitaria, promoviendo un cambio sostenible en su integración y bienestar.
Para lograrlo se esperan alcanzar tres resultados:
1
Ampliar la cobertura sanitaria para las PCA en hospitales distritales y centros de salud.
2
Fortalecer las competencias clínicas de los trabajadores sanitarios en atención, diagnóstico y tratamiento de cáncer dermatológico para PCA.
3
Favorecer la inclusión social de las PCA a través de acciones de sensibilización comunitaria.
IMPACTO
A lo largo de 2024:
cremas distribuidas entre 1.035 PCA, así como sobreros y gafas a aquellas personas que no tenían.
nuevas clínicas dermatológicas implementadas dentro del sistema de atención primaria dirigidas a PCA.
profesionales de la salud, provenientes de 6 distritos y 24 centros de salud, participaron en un programa de 4 formaciones especializadas sobre albinismo
DVO (Dermatology Venereology Officers) más 2 dermatólogos han recibido formación médica continuada en dermatología
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mejora en los hábitos de protección solar entre las PCA.
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de las PCA asistan a las clínicas de forma regular.
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menos de quemaduras y lesiones solares de las PCA atendidas.
personas sensibilizadas sobre DDHH y albinismo.
SOBRE LA ENTIDAD
BEYOND SUNCARE
Beyond Suncare es una asociación socio-sanitaria que nace hace más de 10 años para asegurar que toda persona con albinismo tenga derecho a la salud y a una vida digna, protegidas frente al cáncer de piel y todo tipo de discriminación. Trabajan con las comunidades locales, en países africanos, en el diseño de soluciones innovadoras y sostenibles para cambiar la vida de las pesonas con albinismo, especialmente de aquellas en mayor riesgo de exclusión social.
