Defensa de los derechos humanos de las personas con albinismo en Malaui, mediante la mejora del acceso a atención sanitaria especializada y la promoción de su inclusión social
ACTIVIDAD: Cooperación al Desarrollo – Salud
UBICACIÓN: Malaui
AÑO: 2024 – 2026
APORTACIÓN: 130.000,00 €
El proyecto contribuye a los ODS:
En África Subsahariana, la región con mayor prevalencia de albinismo en el mundo, las personas con albinismo (PCA) constituyen una minoría altamente estigmatizada. La falta de información y las supersticiones fomentan el abandono al nacer y la violencia, impidiendo su acceso a derechos fundamentales como la salud, la educación, la justicia y el empleo.
EL RETO
En Malaui, se estima que hay alrededor de 10.000 personas con albinismo. El cáncer de piel es la principal causa de muerte entre ellas debido a la escasez de servicios dermatológicos, que se concentran en áreas urbanas, mientras que la mayoría de los afectados residen en zonas rurales. Con solo dos dermatólogos para más de 19 millones de habitantes y sin que el albinismo esté incluido en los currículums en ciencias de la salud en las universidades ni en los programas de salud pública, las PCA enfrentan grandes barreras de acceso a la atención médica. Además, la limitada disponibilidad de protectores solares agrava su vulnerabilidad al sol.
LA SOLUCIÓN
La organización Beyond Suncare inició sus actividades en Malaui en 2017, con el respaldo de ONU Mujeres y la Asociación de Personas con Albinismo de Malaui (APAM). Actualmente opera en 25 distritos del país, en colaboración con el Ministerio de Salud y otros socios locales, mejorando el acceso a la atención sanitaria de las personas con albinismo.
En 2024, comenzamos nuestro apoyo al proyecto en 14 distritos, fortaleciendo la cobertura en hospitales y centros de salud y contribuyendo a garantizar el derecho a la salud de las PCA, junto con acciones de sensibilización orientadas a reducir el estigma y favorecer su inclusión social.
Durante 2025 y 2026, el proyecto consolida un modelo de intervención más eficaz y sostenible, focalizado en ocho distritos y alineado con el sistema público de salud. Combina detección precoz y tratamiento del cáncer de piel con la formación práctica del personal sanitario y el refuerzo de capacidades en terreno. A través de clínicas dermatológicas, ofrece atención integral, diagnóstico, tratamiento, educación sanitaria y acceso a fotoprotección, facilitando la prevención y el seguimiento de los casos más complejos. Paralelamente, promueve hábitos adecuados de protección frente al sol, fortalece el sistema sanitario e impulsa acciones comunitarias para reducir el estigma y mejorar la inclusión. En conjunto, el proyecto avanza hacia un modelo integrado con impacto sostenible en la salud y los derechos de las personas con albinismo en Malaui.
Para lograrlo se esperan alcanzar tres resultados:
1
Ampliar el acceso a servicios dermatológicos para las PCA, mejorando la calidad de la atención en hospitales distritales y centros de salud.
2
Fortalecer las competencias clínicas de los trabajadores sanitarios en atención, diagnóstico y tratamiento de cáncer dermatológico para PCA.
3
Favorecer la inclusión social de las PCA a través de acciones de sensibilización comunitaria.
IMPACTO
clínicas dermatológicas realizadas, casi duplicando lo previsto inicialmente.
personas con albinismo atendidas al menos una vez en las clínicas.
PCA con lesiones sospechosas o cáncer
han sido derivadas a hospitales distritales facilitando su tratamiento y seguimiento.
unidades de protector solar distribuidas.
profesionales sanitarios formados en prevención, diagnóstico temprano y atención dermatológica.
%
de las PCA utilizan protección solar regularmente.
personas sensibilizadas sobre DDHH y albinismo.
SOBRE LA ENTIDAD
BEYOND SUNCARE
Beyond Suncare es una asociación socio-sanitaria que nace hace más de 10 años para asegurar que toda persona con albinismo tenga derecho a la salud y a una vida digna, protegidas frente al cáncer de piel y todo tipo de discriminación. Trabajan con las comunidades locales, en países africanos, en el diseño de soluciones innovadoras y sostenibles para cambiar la vida de las pesonas con albinismo, especialmente de aquellas en mayor riesgo de exclusión social.
