Telemedicina para la mejora asistencial en domicilio de pacientes con necesidades paliativas
ACTIVIDAD: Acción Social – Salud
UBICACIÓN: Barcelona, España
AÑO: 2024 – 2026
APORTACIÓN: 135.000,00 €
El proyecto contribuye a los ODS:
Hasta un 75% de los pacientes en seguimiento por parte de la unidad de atención al paciente pediátrico con enfermedad crónica del Hospital Sant Joan de Déu está afectado por enfermedades minoritarias. Muchas de estas patologías implican pluridiscapacidad y, por tanto, requieren una atención altamente especializada, con necesidades complejas de salud y un acompañamiento psicosocial intensivo, así como una elevada coordinación entre profesionales y niveles asistenciales.
Para dar respuesta a esta realidad, el hospital cuenta con el servicio de atención al paciente crónico complejo y en fase avanzada (C2P2), un modelo asistencial centrado en el paciente y su familia que garantiza una atención integral, continuada y multidisciplinar.
En 2021, esta unidad inició una transformación digital de su modelo de atención con el objetivo de evolucionar hacia un sistema híbrido en el que conviven la atención tradicional (presencial o telefónica) con la atención mediante telemedicina. Este cambio permite trasladar la atención sanitaria al entorno domiciliario, mejorar la continuidad asistencial y responder de forma más ágil y coordinada a las necesidades de los pacientes y sus familias.
EL RETO
El número de niños y adolescentes atendidos por equipos de pacientes crónicos complejos y cuidados paliativos ha aumentado de forma significativa en las últimas décadas, debido al incremento de la supervivencia en condiciones y enfermedades graves en la etapa pediátrica y neonatal.
En el ámbito de las enfermedades minoritarias, este reto es aún mayor: se trata de patologías crónicas, multisistémicas y de alta complejidad, que requieren una atención continuada, altamente especializada y coordinada a lo largo del tiempo. Aunque representan un porcentaje reducido de pacientes, concentran una elevada intensidad asistencial y alta demanda de recursos sanitarios.
Esta creciente necesidad de atención, que en muchos casos se extiende durante toda la vida, contrasta con la limitada disponibilidad de equipos interdisciplinares especializados (pediatras, enfermera, psicólogos, agentes de atención espiritual) y con la falta de modelos asistenciales que garanticen una atención continuada en el domicilio.
Como consecuencia, muchas familias asumen una alta carga emocional, logística y económica, mientras que el sistema sanitario afronta dificultades para dar una respuesta integral, coordinada y sostenible a estos pacientes.
LA SOLUCIÓN
La Fundación ADEY colabora con el Hospital Sant Joan de Déu en este proyecto, que consiste en la consolidación de un modelo asistencial híbrido para la atención domiciliaria de niños y adolescentes con enfermedades crónicas complejas y enfermedades avanzadas en fase paliativa, como pacientes oncológicos y con enfermedades minoritarias.
Este modelo, impulsado desde el servicio C2P2, integra la atención presencial con el uso de herramientas de telemedicina y telemonitorización, permitiendo realizar un seguimiento clínico continuo y personalizado desde el domicilio.
Por un lado, el sistema posibilita la monitorización remota de los pacientes en tiempo real, facilitando la detección precoz de descompensaciones y la toma de decisiones clínicas de forma ágil desde el hospital. Por otro, permite la interacción directa con las familias mediante consultas virtuales y sistemas de videoconferencia, garantizando una comunicación fluida y un acompañamiento continuo.
Este proyecto supone un avance clave en la transformación del modelo asistencial del Hospital Sant Joan de Déu, al permitir una atención más accesible, equitativa y centrada en la persona. Gracias a ello, se mejora la calidad asistencial, se optimizan los recursos sanitarios y se garantiza que cada paciente reciba la atención adecuada en el momento necesario, independientemente de su lugar de residencia.
IMPACTO
Gracias al impulso de este proyecto, el Hospital Sant Joan de Déu ha consolidado un modelo de atención integral para pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias y alta complejidad:
Pacientes
atendidos por el servicio C2P2, especializado en cronicidad compleja y enfermedad avanzada entre 2024 y 2025
%
de estos pacientes presenta niveles altos de complejidad clínica, lo que evidencia la alta intensidad asistencial requerida.
Profesionales sanitarios
han sido formados entre 2024 y 2025, impulsando la integración de la telemedicina en la práctica clínica y reforzando la atención domiciliaria a pacientes de alta complejidad.
SOBRE LA ENTIDAD
HOSPITAL SANT JOAN DE DÉU
El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona pertenece a la Provincia San Juan de Dios de España de la Orden Hospitalaria. Es una institución privada sin ánimo de lucro, con vocación de servicio público desde su creación en 1867. Es un hospital dedicado a la atención integral de mujeres, niños y adolescentes y, en la actualidad, uno de los centros pediátricos de alta especialización más importantes de Europa. Su asistencia se basa en el trabajo multidisciplinar de sus profesionales.
