Agenda institucional en Barcelona: seguimiento de proyectos estratégicos en oncología pediátrica y enfermedades raras

Mariana Romero, representante del equipo de mecenazgo el Hospital SJD; Arelis Morales Herrera; Dr. Joan Comella, Director de Investigación, Innovación y Docencia el Hospital SJD; Sandra Ybarra Zavala; Sofía Bobo Sánchez y; Luisa Martínez, Directora de Investigación del Hospital SJD.

Con motivo de nuestro viaje a Barcelona para asistir a la entrega de la beca del Pasqual Maragall Researchers Programme, desde la Fundación ADEY desarrollamos una agenda institucional orientada al seguimiento de los proyectos que apoyamos en la ciudad y al fortalecimiento de alianzas estratégicas en el ámbito de la investigación biomédica.

Visita al Instituto de Investigación Biomédica de Barcelona (IRB Barcelona)

El IRB Barcelona, fundado en 2005 por la Generalitat de Cataluña y la Universidad de Barcelona, es un centro de excelencia dedicado al estudio del cáncer, el envejecimiento y otras enfermedades complejas. Forma parte del Barcelona Institute of Science and Technology (BIST) y ha sido reconocido en varias ocasiones como Centro de Excelencia Severo Ochoa.

Ubicado en el Parque Científico de Barcelona, integra un ecosistema biosanitario de alto valor estratégico que favorece la colaboración interdisciplinar y la investigación traslacional. Cuenta con más de 400 investigadores de distintas disciplinas orientados a descifrar los mecanismos de la enfermedad y trasladar los hallazgos científicos a aplicaciones clínicas.

Desde el 2024 colaboramos con el Laboratorio de Epigenética del Cáncer Pediátrico, dirigido por la Dra. Alexandra Avgustinova, bióloga con actividad tanto en el IRB como en el Hospital Sant Joan de Déu, lo que facilita un enfoque altamente traslacional. Su línea de trabajo se centra en tumores infantiles de muy mal pronóstico, especialmente tumores rabdoides.

Durante la visita mantuvimos un almuerzo de trabajo con la investigadora, destacando su enfoque centrado en el paciente y su compromiso con la investigación aplicada. Posteriormente visitamos el laboratorio, donde la investigadora predoctoral Nesma Abd El Rahman, responsable de la línea de investigación apoyada por Fundación ADEY, presentó los últimos avances científicos, detallando objetivos, metodología y perspectivas futuras. La visita permitió constatar el impacto directo de la financiación en el avance del proyecto y el alto nivel científico del equipo.

Visita a la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia

En la sede de la Fundación Josep Carreras fuimos recibidas por Regina Díaz, Responsable de Alianzas Corporativas, y por el Dr. Pablo Velasco Puyó, coordinador nacional del proyecto ReALLNet (Relapsed Acute Lymphoblastic Leukemia Network) junto con el Dr. José Luis Fuster.

El proyecto ReALLNet es una red nacional multidisciplinar impulsada por la SEHOP (Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas), orientada a mejorar el diagnóstico, tratamiento e investigación de las recaídas en la leucemia linfoblástica aguda pediátrica. La iniciativa promueve la medicina de precisión, garantiza equidad territorial en el acceso a diagnóstico molecular avanzado, integra hospitales y expertos clínicos, facilita el acceso a ensayos clínicos y optimiza la toma de decisiones terapéuticas basadas en datos biológicos. Este año hemos iniciado nuestra colaboración con este proyecto de investigación traslacional.

Durante la reunión, el Dr. Velasco —oncohematólogo pediátrico del Hospital Universitari Vall d’Hebron y profesor asociado de la Universitat Autònoma de Barcelona— expuso los principales retos actuales de la oncología pediátrica, señalando la limitada financiación comparativa respecto a la oncología de adultos, la necesidad de estrategias específicas adaptadas a la biología tumoral infantil y la relevancia de las redes colaborativas nacionales para mejorar supervivencia y calidad de vida. Asimismo, nos compartió algunos datos iniciales de los primeros casos de pacientes que han sido estudiados y asesorados en el tratamiento a través del circuito ReALLNet.

Visita al Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

En el Hospital Sant Joan de Déu mantuvimos una reunión con el Dr. Joan Comella Carnicé, Director de Innovación, Investigación y Aprendizaje del Hospital y Director del Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRSJD).

Durante el encuentro se presentó el crecimiento sostenido del hospital en actividad y especialización, su posicionamiento como hospital terciario de alta complejidad y el modelo de “hospital líquido”, que permite hospitalización domiciliaria a más de 300 pacientes pediátricos. Asimismo, se destacó su liderazgo nacional y europeo en el ámbito de las enfermedades raras.

Se abordó la posibilidad de identificar nuevas oportunidades de financiación alineadas con el interés estratégico de Fundación ADEY en este ámbito. El Dr. Comella informó además sobre el avance del proyecto Únicas, la próxima creación de la Fundación Únicas para alteraciones neurológicas del neurodesarrollo y la invitación a participar en el encuentro Únicas Talks (Santiago de Compostela, 4–5 de junio).

Posteriormente visitamos el Pediatric Cancer Center, incluyendo la sala blanca donde se desarrollan terapias avanzadas personalizadas (CAR-T y otras terapias celulares), constatando el alto nivel tecnológico, la integración entre asistencia clínica e investigación y un modelo de atención claramente centrado en el paciente y su familia.

El conjunto de reuniones permitió reforzar relaciones con centros estratégicos, consolidar el posicionamiento de Fundación ADEY como socio comprometido con la investigación traslacional en cáncer infantil e identificar nuevas líneas potenciales de colaboración en oncología pediátrica y enfermedades raras. Asimismo, facilitó conocer de primera mano el impacto de los proyectos financiados y evidenció la fortaleza del ecosistema biosanitario con el que colaboramos en Barcelona y la importancia de mantener alianzas estables con centros de excelencia.

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