El pasado 14 de septiembre, el equipo de Fundación ADEY, acompañado por varios miembros de nuestro Patronato, visitamos las obras del futuro Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral (CAPPI), impulsado por Fundación porqueViven en Madrid. La visita dio continuidad a un primer encuentro realizado por nuestro equipo el 28 de julio y nos permitió conocer de primera mano los avances del centro y profundizar en las posibilidades de colaboración en esta nueva etapa.

Los cuidados paliativos pediátricos ofrecen una atención integral a niños y adolescentes con enfermedades incurables o amenazantes para la vida, atendiendo no solo sus necesidades médicas, sino también los aspectos psicológicos, sociales y emocionales que afectan tanto a los pacientes como a sus familias. Según datos de Fundación porqueViven, alrededor de 60.000 familias necesitan este tipo de cuidados en España y solo un 15 % recibe actualmente una atención integral adecuada.

Ante esta realidad, el CAPPI nace con el objetivo de ofrecer un modelo especializado de atención y acompañamiento a los niños y sus familias. El centro contará con servicios de centro de día, habitaciones de respiro, apartamentos familiares y espacios para terapias, además de desarrollar una importante labor de formación de profesionales especializados en cuidados paliativos pediátricos. Una vez plenamente operativo, se estima que podrá atender a alrededor de 1.400 niños al año, con la vocación de convertirse en un centro de referencia en la materia y de contribuir a que este modelo pueda extenderse en el futuro a otros territorios.

Durante ambas visitas pudimos comprobar el importante avance de las obras. Aunque todavía quedan por abordar los trabajos de interiorismo, decoración, equipamiento y amueblado, la previsión es que el CAPPI pueda comenzar a operar en enero de 2027 aproximadamente al 25 % de su capacidad. A partir de entonces, está previsto ampliar progresivamente su actividad en un 25 % cada trimestre hasta alcanzar la plena operatividad a finales de año.

Nuestra relación con el CAPPI comenzó con el apoyo al desarrollo de una aplicación dirigida a las familias del centro, concebida para facilitar la comunicación con el equipo profesional y ofrecer mayor tranquilidad y acompañamiento durante la estancia de sus hijos. Esta primera colaboración nos permitió conocer más de cerca el proyecto y las necesidades asociadas a la puesta en marcha de un recurso de estas características.

Las visitas de julio y septiembre nos permitieron seguir profundizando en las posibilidades de colaboración durante esta nueva etapa. Este proceso se ha traducido en la recientemente aprobación, por parte de nuestro Patronato, de un importante apoyo de 500.000 € anuales durante los próximos tres años dirigido a contribuir a la sostenibilidad del CAPPI. Como primer paso, este mismo año un apoyo de 50.000 € permitirá comenzar parte de la formación de los nuevos profesionales que se incorporarán al centro.

Queremos aprovechar especialmente esta oportunidad para agradecer a nuestro Patronato su confianza y respaldo a esta nueva colaboración que nos permitirá acompañar al CAPPI no solo en su puesta en marcha, sino también durante sus primeros años de funcionamiento, contribuyendo a consolidar un recurso necesario para mejorar la atención y el acompañamiento de los niños que necesitan cuidados paliativos pediátricos y de sus familias.