El Día Mundial de los Cuidados Paliativos se conmemora cada año el primer sábado de octubre para reivindicar el desarrollo de la atención paliativa como un derecho universal.
Este año, el lema elegido es Cumplir la promesa: acceso universal a los cuidados paliativos. Este lema se basa en la campaña del año pasado, en la que se conmemoraron los 10 años desde que la Asamblea Mundial de la Salud (Órgano Rector de la OMS) aprobó la única resolución independiente sobre cuidados paliativos, instando a todos los países a «fortalecer los cuidados paliativos como parte de la atención integral a lo largo de la vida». El objetivo es cumplir esta promesa.
Esta fecha nos sirve para recordar la importancia de brindar cuidado compasivo, aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades avanzadas, así como apoyar a sus familias. Estos cuidados no solo incluyen intervenciones médicas, sino también atención psicológica, espiritual y social, garantizando que se preserve la dignidad, incluso en las etapas más difíciles.
Desde la Fundación ADEY nos centramos en los Cuidados Paliativos Pediátricos porque su abordaje se complica respecto a los adultos: en muchos casos, los cuidados pueden prolongarse durante años, ya que la principal causa está relacionada con problemas neurológicos y cáncer, generando procesos largos, complejos y llenos de incertidumbre para ellos y sus familias. Este acompañamiento comienza desde el diagnóstico, a veces incluso durante el embarazo, e incluye la anticipación, prevención, tratamiento y alivio del sufrimiento de cada niño y su entorno.
1. Telemedicina para la mejora asistencial en domicilio de pacientes con necesidades paliativas – Hospital San Joan de Déu
Colaboramos con el Hospital Sant Joan de Déu en este proyecto que consiste en la puesta en marcha y posterior consolidación de un servicio asistencial semi-presencial en domicilio para niños y adolescentes con enfermedades crónicas complejas y enfermedades avanzadas en fase paliativa, como los niños con cáncer y niños con enfermedades raras, mediante la vigía del paciente a través de un sistema basado en telemedicina.
Este sistema, permite, por un lado, su monitorización en domicilio a tiempo real de forma remota desde el hospital; y, por otro, la interacción a distancia a través de un sistema de videoconferencia compatible.
2. App para padres del Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral (CAPPI) – Fundación Porque Viven
En colaboración con la Fundación Porque Viven, estamos desarrollando una aplicación para padres cuyos hijos sean atendidos en el CAPPI (Centro de Atención Integral de Cuidados Paliativos Pediátricos). Este centro atenderá, a partir de su puesta en marcha prevista para la primavera de 2026, casos de Cuidados Paliativos Pediátricos, ofreciendo servicios de ingreso, centro de día, apoyo psicológico y espacios lúdicos y terapéuticos, entre otros.
La app ofrecerá funcionalidades como:
- Contacto directo entre padres y equipo sanitario
- Visualización del plan de cuidados del niño
- Citas y seguimiento de actividades
- Geolocalización o seguimiento en el centro
- Gestión de información relevante para los progenitores
El fin es mitigar la sensación de separación, ofrecer tranquilidad, transparencia y participación activa, para los padres que dejan a sus hijos en el centro, ya sea por respiro familiar, convalecencia o seguimiento de síntomas, en media estancia o simplemente en el centro de día y el aula de integración para ir a trabajar.
Hoy, en el Día Internacional de los Cuidados Paliativos, queremos reafirmar nuestro compromiso de seguir apoyando proyectos que:
- incorporan innovación tecnológica para acercar el cuidado a las familias,
- fortalecen el acompañamiento integral y personalizado—no solo físico, sino también emocional y de apoyo a quienes cuidan.
Mientras lo hacemos, renovamos nuestro agradecimiento a las entidades, profesionales, voluntarios y familias que trabajan cada día para que el trascurso de una enfermedad grave se transite con humanidad, respeto y dignidad.
